Eleonora Daniele da tempo porta avanti una battaglia in favore dei diritti dei bambini malati di Sma. “Ogni bambino è nostro figlio. Sto combattendo per loro come farebbe una madre”, ha detto la conduttrice di Storie Italiane su Rai1. Una battaglia per veder riconosciuto il diritto alla terapia genica per i piccoli affetti da Sma anche dopo il sesto mese d’età.
Eleonora ha spiegato di essere venuta a conoscenza di questa situazione dopo aver conosciuto la mamma di Rosy, bimba di Melito. La conduttrice ha spiegato che credeva si trattasse di un caso isolato, tuttavia, fin da subito è stata contattata dalle altre famiglie. La Daniele ha dichiarato di aver capito che le storie dei bimbi malati di Sma sono “tutte collegate dallo stesso problema” e di aver cominciato a combattere al loro fianco insieme a Maria Grazia Cucinotta. (Continua dopo la foto)
E nelle ultime ore è arrivata la notizia tanto sperata: infatti l’AIFA ha autorizzato il farmaco da somministrare ai bambini malati di SMA dopo il compimento del sesto mese. Oggi sono molto emozionata” ha premesso Eleonora Daniele durante l’anteprima del programma che va in onda dopo Unomattina. Poi si è collegata con tanti genitori di bambini malati di atrofia muscolare spinale e non è riuscita a trattenere le lacrime commuovendosi più volte e ammettendo: “Faccio fatica anche a parlare”. (Continua dopo la foto)
“So quello che provano tutti i genitori dei bambini malati di atrofia muscolare spinale” ha ammesso inoltre Eleonora Daniele alla quale i genitori in collegamento e gli ospiti presenti in studio hanno più volte fatto un applauso. “Ce l’abbiamo fatta insieme” ha ribadito la Daniele, ringraziata a gran voce anche da Maria Grazia Cucinotta, in collegamento dalla Cina. (Continua dopo la foto)
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Anche Maria Grazia Cucinotta è intervenuta e ha ringraziato la conduttrice: “Non hai mollato, sei stata davvero unica! Non finirò mai di ringraziarti”. Insomma una battaglia vinta da parte della conduttrice e del suo programma che negli ultimi tempi si sono impegnati a fondo per consentire la terapia genica ai bimbi affetti da SMA anche dopo il sesto mese di età.
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