“All’età di 2 anni, quando abbiamo ricevuto la diagnosi, Brando era il bambino numero 23 al mondo ad avere questa mutazione. Abbiamo raccolto 50mila euro tra i nostri risparmi e le donazioni ricevute. Gli scienziati hanno trasformato le cellule staminali di Brando in neuroni per capire quale difetto impediva loro di funzionare correttamente, ma non hanno avuto il tempo di sviluppare una cura”. Ha affidato il suo racconto a Repubblica il popolare volto Rai.
Una storia, quella sua e della sua famiglia, che tocca il cuore. Per il figlio la ricerca di una cura è preclusa dalla medicina generale, che dirotta le cure su malattie che hanno molti più casi: “Cos’altro posso fare, non certo indebitarmi all’infinito”. Ma fino all’ultimo, il giornalista della Rai che ha condiviso la storia della sua famiglia nel libro “Il bambino 23, la storia e i sogni di Brando”, continuerà a sperare e lottare.
Stefano Buttafuoco racconta la malattia rara del figlio
“Ci è caduto il mondo addosso. Ci siamo sentiti soli. Per continuare la ricerca e il lavoro fatto fin qui dovremmo mettere di nuovo la mano al portafogli – racconta il giornalista Rai Stefano Buttafuoco -. Ma per una famiglia che deve già affrontare una malattia grave del figlio, sobbarcarsi anche la spesa della ricerca è impossibile”. Brando e la sua famiglia sono ora seguiti da un team di professionisti, ma la loro strada è ancora lunga e incerta.
“Abbiamo gettato a nostre spese i semi della ricerca. E per raccogliere cosa? Noi non abbiamo neanche il tempo per aspettare. Abbiamo già una vita abbastanza difficile. Interrompere un progetto di ricerca così è troppo doloroso per una famiglia e per le sue speranze”, aggiunge Buttafuoco, al quale la risposta arriva da Telethon.
“Trovare una terapia per una malattia rara, ma anche per quelle comuni, richiede parecchi anni o addirittura decenni”, spiega Francesca Pasinelli, consigliere delegato di Telethon. “Ci sono situazioni in cui la scienza la risposta non ce l’ha. È tanto semplice da dire quanto duro da accettare”,
