Faceva sempre la linguaccia ma in realtà questo suo gesto nascondeva una malattia. I genitori della piccola Ocea, 18 mesi, hanno passato ore su Google per trovare un riscontro ai sintomi presentati dalla loro bambina. Effettivamente Ocea soffre della sindrome di Beckwith Wiedemann, un disordine di crescita eccessiva che faceva essere la sua lingua troppo grande per la sua bocca. È stata operata e può finalmente sorridere.
I sintomi più comuni della BWS sono riscontrabili nelle dimensioni più grandi del corpo, organi ingrossati, lingua troppo lunga e ipoglicemia neonatale. Già durante le prime ecografie mamma Melanie Varney, 28 anni, aveva notato una differenza tra le due gemelle che portava in grembo, Ocea e Indaco: la bambina mostrava la lingua, tanto che il tecnico disse ai futuri genitori ”ma che carina, vi fa la linguaccia”. (Continua dopo la foto)
Quando è nata Ocea era più grande di sua sorella e teneva sempre la lingua di fuori. ”Qualcuno lo interpretava come un segno di scortesia – ha detto mamma Melanie – mentre altri dicevano che sembrava un cane assetato”. Ma la piccola Ocea non riusciva ad attaccarsi al seno per essere allattata. I medici hanno spiegato ai genitori che si trattava di una fase passeggera e che tutto si sarebbe sistemato col tempo, ma Melanie e suo marito Gabby Mason hanno cominciato a cercare le risposte che gli venivano negate su Google. (Continua dopo la foto)
Inserendo i sintomi presentati da Ocea si sono imbattuti in una bambina con una storia simile alla quale era stata diagnosticata la sindrome di Beckwith Wiedemann. La famiglia, che all’epoca viveva a Cairns, in Australia, si mise in contatto con uno specialista di Brisbane che operò la bimba. Ora Melanie e Gabby si sono trasferiti in Canada, paese d’origine della donna, con le gemelle e il loro bimbo e portano avanti una campagna di sensibilizzazione per aiutare tutti i genitori a riconoscere i sintomi della BWS.
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