Simon Moore è un padre coraggioso e pieno d’amore per la vita: ha 30 anni ed è affetto dalla rara sindrome di Treacher Collins, che influisce sullo sviluppo di ossa e tessuti del viso. Un uomo che si ritiene sfortunato considerando che questa malattia colpisce solo uno su 50mila nascite, ed è caratterizzata da malformazioni cranio-facciali come l’assenza di zigomi. Comprensibile il suo sconforto per vivere una vita difficile, soprattutto una infanzia e adolescenza caratterizzate dalle offese dei soliti bulli. Poi la terribile scoperta: anche sua figlia ha ereditato la sua stessa sindrome, ma durante la gravidanza lui e la moglie hanno comunque deciso di tenere la bimba, di non abortire. I due genitori hanno difeso la loro scelta, definita da altri “crudele”.
La piccola Alice è nata a febbraio dello scorso anno: ha una forma lieve della sindrome di Treacher Collins, ha un piccolo spazio sotto gli occhi e le orecchie malformate, tipiche della sua condizione. Nonostante insulti e Simon trova la forza di proteggere sua figlia e la decisione di averla fatta nascere. “Non ci interessa la sua sindrome, ci siamo innamorati subito di lei”, hanno spiegato i due genitori.
Una rara malattia sbriciola le ossa. La storia di Rebecca, “la bambola di porcellana”
