Questa è una malattia molto rara. L’ittiosi Arlecchino si manifesta in un soggetto ogni 500.000 persone e trasforma in maniera pesante il corpo di chi ne è affetto. Nel 95% per cento i bambini nati con questa genodermatosi (una patologia dermatologica di forma ereditaria) muoiono nei primi mesi: la loro pelle è 10 volte più dura del normale e si spacca in crepe. Stephanie Turner, 23 anni, da Wynn, Stati Uniti d’America, è nata con questa patologia. Ma lei ha un record: è diventata la prima persona con l’ittiosi Arlecchino a dare alla luce un bambino.
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Il suo primo figlio, Willy, ha 2 anni, mentre Olivia, è venuta alla luce quattro mesi fa. Come scrive Metro, la gravidanza per le donne affette da questa sindrome è particolarmente pericolosa perché l’allungamento dello stomaco può aggravare la loro condizione. Per fortuna, è andato tutto bene ed entrambi i bambini di Stephanie stanno bene e non sono affetti dalla malattia genetica. “Non riesco a esprimere a parole la felicità nell’aver saputo che entrambi i miei figli erano sani” ha detto la donna. E sebbene Stephanie abbia i suoi problemi di salute di cui preoccuparsi costantemente, il marito la descrive come una “supermamma” che riesce a fare “50 cose alla volta”. “Lei trova il tempo per sorridere e il tempo per prendersi cura di entrambi i bambini” ha detto Curtis.
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Al mondo ci sono circa un centinaio di pazienti affetti da ittiosi Arlecchino, che vivono con il dolore continuo e la consapevolezza che ogni giorno potrebbe essere l’ultimo. A ciò si aggiunge il lato psicologico: chi ne soffre non ha praticamente alcuna crescita dei capelli, visto che i follicoli piliferi non possono svilupparsi normalmente. Ma il problema principale è la mancanza di regolamentazione nei tessuti del bilancio idrico e della termoregolazione, per cui è necessario idratare costantemente la pelle con operazioni che richiedono almeno due ore al giorno.
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