Vi ricordate la drammatica storia del “ragazzo farfalla”? Ebbene, Jonathan Pitre andrà nel Minnesota questa estate per iniziare un trapianto del sangue e di midollo in un pericoloso e disperato tentativo di fermare l’avanzata della sua malattia della pelle. Pitre, che ha celebrato il suo 16esimo compleanno all’inizio del mese, soffre di epidermolisi bollosa distrofica recessiva, una forma rara, dolorosa e mortale della malattia. Pitre diventerà il primo canadese a partecipare a uno studio clinico attualmente in corso e gestito all’Università del Minnesota dal dottor Jakub Tolar, uno specialista in trapianti pediatrici che ha sviluppato un trattamento innovativo per le due forme più gravi di epidermolisi bollosa, la gravissima patologia di cui il ragazzino soffre.
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Chi è affetto dalla sua forma di malattia, di solito muore di cancro alla pelle in età giovanile. Questo pericolo di fatto ha portato Pitre e sua madre, Tina Boileau, ad accettare il rischio associato al trapianto, che vedrà il ragazzino infuso con le cellule staminali tratte dal midollo osseo della donna. Le cellule staminali hanno il potere di ricreare la pelle danneggiata del figlio. Con l’operazione Pitre può sperare in una nuova prospettiva di vita, seppur tra mille difficoltà. Ma l’intervento comporta complicazioni potenzialmente fatali. Otto dei 30 bambini che hanno subito la procedura sono morti, la maggior parte di loro a causa delle infezioni. Ma due terzi dei sopravvissuti hanno sperimentato effettivi miglioramenti nella qualità della vita: pelle più spessa, vesciche ridotte e una migliore guarigione delle ferite.
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“Una delle ragioni per lo stiamo facendo è cercare di prolungare la mia vita”, ha detto Pitre in un’intervista al Citizen. “In questo momento, se non facciamo nulla, io non arriverò a compiere 20 anni. Forse anche 18. Quindi il tempo che mi resta è davvero breve… Speriamo che la qualità della mia vita migliorerà, che è la cosa più importante. Ma sappiamo che non si tratta comunque di una cura “. Pitre è atteso a Minneapolis il 22 agosto per iniziare il trattamento.
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