Amy-Louise Beaumont, una giovane di 19 anni originaria di Oswestry, nel Regno Unito, ha visto la sua vita cambiare radicalmente in seguito a un evento che inizialmente sembrava banale. Nel 2022, all’età di 17 anni, Amy ha iniziato a manifestare tic e spasmi muscolari dopo quello che credeva fosse un semplice raffreddore. Pochi giorni dopo, è stata ricoverata in ospedale, incapace di camminare o parlare, e le è stata diagnosticata una forma di Disturbo Neurologico Funzionale (Fnd). L’Fnd è una condizione complessa che provoca sintomi neurologici simili a quelli di un disturbo del sistema nervoso, ma senza una causa neurologica identificabile.
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I sintomi possono includere paralisi, tremori, crisi convulsive e difficoltà nel parlare, e spesso insorgono dopo eventi stressanti o traumatici. Nel caso di Amy, i suoi sintomi sono diventati così gravi da richiedere assistenza continua e l’uso di una sedia a rotelle, poiché non riesce a camminare per lunghe distanze. La sua condizione le provoca anche crisi quotidiane, che possono variare in intensità e durata, rendendo la vita quotidiana estremamente difficile per lei e per la sua famiglia.
Amy-Louise Beaumont affetta da Fnd, pensava fosse raffreddore
La madre di Amy, Julie, una specialista clinica, ha descritto l’impatto devastante della malattia sulla loro vita. “È stata una trasformazione totale. Non posso semplicemente ‘aggiustare’ questa situazione come farei con un raffreddore”, ha dichiarato. La famiglia ha dovuto affrontare spese considerevoli, tra cui circa 7.000 sterline per attrezzature necessarie e adattamenti domestici, finanziati anche grazie a un contributo comunale di 40.000 sterline. La storia di Amy non è isolata.
Si stima che tra le 50.000 e le 100.000 persone nel Regno Unito soffrano di Fnd, e molti professionisti della salute non hanno familiarità con questa condizione, il che porta a diagnosi tardive e trattamenti inadeguati. La mancanza di consapevolezza e comprensione del Fnd è una delle principali sfide che i pazienti devono affrontare, rendendo il percorso verso la diagnosi e il trattamento ancora più difficile. Con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di Amy, sua sorella Lucy ha avviato una raccolta fondi per ottenere un montascale domestico, che potrebbe facilitare la mobilità di Amy all’interno della loro casa.
“Se riuscissimo a ottenere il montascale, cambierebbe radicalmente la sua vita”, ha affermato Lucy, evidenziando l’importanza di un sostegno adeguato per affrontare questa malattia debilitante. La storia di Amy-Louise Beaumont è un potente promemoria della fragilità della salute e dell’importanza di una diagnosi precoce e di un trattamento adeguato.
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