È morto Federico, il bimbo di 3 anni affetto da Sma per il quale era iniziata una gara di solidarietà. La raccolta fondi era stata intrapresa per consentire alla famiglia del piccolo di acquistare lo Zolgensma, il costosissimo farmaco del valore di 2 milioni di euro. Federico Musciacchio, originario di Taranto, era affetto da atrofia muscolare di tipo 1. Purtroppo il bambino è deceduto ieri, domenica 21 agosto, dopo aver iniziato le prime cure.
Il caso di Federico Musciacchio aveva fatto scattare un’ondata di solidarietà, ma anche una battaglia politica. Il consigliere Fabiano Amati si è battuto affinché la regione Puglia si facesse carico delle enormi spese per il medicinale. Dopo un lungo iter l’Agenzia Italiana del Farmaco aveva reso possibile l’uso della terapia genica per i bambini affetti da Sma1 sotto i 21 chili di peso. Prima questo limite per i bimbi di 6 mesi costringeva le famiglie a complicate raccolte fondi per arrivare a 2 milioni di euro e acquistare il farmaco in altri Paesi.
Federico Musciacchio, l’inizio delle cure e la speranza
Il 7 maggio del 2021 Federico Musciacchio aveva ricevuto la prima dose di Zolgensma e aveva reagito bene. I miglioramenti avevano fatto pensare che il piccolo potesse affrontare questa difficile battaglia con qualche speranza in più.
Tuttavia alcuni mesi fa Federico è stato colpito da un’encefalite che ne ha peggiorato il già delicato quadro clinico. Nel frattempo i suoi genitori, a novembre 2020, avevano lanciato una raccolta fondi su GoFundMe per poter acquistare il costosissimo farmaco. Fino ad ora erano stati raccolti 145mila euro, ma purtroppo il piccolo di tre anni non ce l’ha fatta.
Il papà di Federico, Saverio, lo scorso aprile aveva partecipato alla processione del Giovedì Santo portando le sdanghe (travi in legno) della statua dell’Addolorata come devozione e ringraziamento per l’aiuto ricevuto. “Purtroppo il piccolo Federico – hanno dichiarato il padre spirituale della Congrega dell’Addolorata e di San Domenico, don Emanuele Ferro, e il commissario arcivescovile Giancarlo Roberti – ha concluso la sua breve esistenza terrena. L’intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia”.
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