Non sa cosa si provi dando o ricevendo un abbraccio, non sa neppure cosa si prova ad accarezzare la pelle del proprio ragazzo, perché un solo contatto potrebbe ucciderla. Questa è la triste storia di Sohana Collins, 13 anni, affetta da una rara e aggressiva malattia genetica che le fa venire vesciche e gravi problemi alla pelle al solo contatto fisico. Secondo il Mirror soffre di epidermolisi bollosa distrofica recessiva, ovvero le manca una proteina che rende la pelle compatta e forte.
(continua dopo la foto)
La forma della malattia che ha colpito Sohana è particolarmente aggressiva e le causa bolle e piaghe anche in prossimità di vasi sanguigni e organi interni. Le piaghe esterne, poi, sono molto dolorose, simile a quelle che compaiono sulla pellle dopo una brutta ustione. “È coraggiosa e cerca di andare avanti”, racconta la mamma della 13enne, “Ma nei suoi occhi si vede la disperazione: non può giocare, non ci possiamo abbracciare, vive una vita in isolamento forzato”. Sohana comunque non si arrende, si sottopone ai dolorosi trattamenti e ha accettato di portare avanti una campagna, insieme alla famiglia, per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia poco conosciuta. Se il coraggio avesse un volto, sarebbe il suo.
Ti potrebbe anche interessare: La chiamano “Basketball girl” e la sua storia ha commosso milioni di persone. Miseria e sfortuna non l’hanno demoralizzata: ecco come si è riappropriata della sua vita questa piccola e meravigliosa bambina
